Obwohl der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung meist ein langer Weg vorausgeht, ist der endgültige Befund ein Schockerlebnis für alle Beteiligten.
Die Zeit der vagen Hoffnung ist vorüber, tiefe Erschütterung und Verzweiflung kennzeichnen die erste Zeit nach Bekanntwerden der Diagnose. Das Beschaffen von Informationen über die Krankheit und die Organisation des Alltags gehören oft zu den ersten Schritten der Auseinandersetzung.
Die gesamte Familie steht vor der Herausforderung, die neue Situation in ihr Familienleben und in alle Lebensbereiche zu integrieren. Mit dem Wissen um die verkürzte Lebenserwartung des Kindes verändern sich alle Planungen und Lebensentwürfe. Auch die bisherige Alltagsroutine wird völlig auf den Kopf gestellt.
Je nach Art der Erkrankung sind unterschiedliche Versorgungsstrukturen zur Gewährleistung des Pflege- und Betreuungsanspruches nötig.
Ohne die Bereitstellung von Palliativ- und Hospizdiensten, die die gesamte Familie entlasten und begleiten, drohen diese Familien zu zerbrechen. Darum gibt es das Kinderhospiz Netz.
Unsere Begleitung umfasst die palliative Betreuung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Wir unterstützen die betroffenen Familien, ab Diagnosestellung, oft jahrelang, auch über den Tod des Kindes hinaus. Durch ein multiprofessionelles Team und eigens geschulte Ehrenamtliche.
