Die besondere Herausforderung in der Kinderpalliativversorgung ist der oftmals langjährige Verlauf der Erkrankungen des betroffenes Kindes, der ein gut organisiertes Versorgungsnetzwerk der gesamten Familie fordert.
Um dies zu gewährleisten ist ein multiprofessionelles Team notwendig.
UNSER TEAM
Medizin
Neben der Grundversorgung durch Ärztinnen und Ärzte, sowohl im niedergelssenen Bereich und in den Fachabteilungen der Spitäler braucht es zusätzliche medizinische Betreuung, um die speziellen Bedürfnisse eines palliativen Kindes zu erfüllen.
Unser Ärzteteam:
• Führt regelmäßige Hausbesuche, zuhause, in der dem Kind vertrauten Umgebung, durch
• Berät in den meist komplexen medizinischen Belangen (Symptomkontrolle)
• Unterstützt bei diversen Entscheidungsfindungen (z.B. weiterer medizinischer Schritte, wie Umstellung auf künstliche Ernährung bis hin zur Therapiezielvereinbarung)
• Begleitet zu Gesprächen mit anderen Helfern und Teams
• Ermöglicht und Begleitet das Sterben des Kindes zuhause
Pflege
Die kontinuierliche pflegerische Versorgung eines schwer kranken Kindes stellt eine große Herausforderung für die Eltern dar.
Unser Pflegeteam:
• Versorgt und betreut das kranke Kind
• Entlastet die betreuenden Familienmitglieder durch Entlastungspflege zuhause oder im Kindertageshopiz
• Pflegt den Kontakt zu den betroffenen Familien durch persönliche Gespräche und Telefonate
• Berät in pflegerischen Belangen und unterstützt bei der Organisation von Pflegeartikeln und Hilfsmitteln
• Bietet psychosoziale Begleitung und telefonische Erreichbarkeit bei Bedarf rund um die Uhr
• Ermöglicht und Begleitet das Sterben des Kindes zuhause
• Begleitet die Familie in der Trauer
Sozialarbeit
Die Diagnose der palliativen Erkrankung eines Kindes umfasst in ihren Auswirkungen viele Bereiche des Lebens der betroffenen Familie und weiterer Angehöriger. Ängste und Sorgen beziehen sich neben der medizinischen Dimension häufig auf Fragen der Existenzsicherung, der Bewältigung alltäglicher Herausforderungen, beruflicher Anliegen, familienrechtlicher Angelegenheiten, auf Fragen des Wohnens und ganz grundsätzlich auf die Frage „Wie können wir das schaffen?“.
Dabei sind Bedürfnisse, Kompetenzen und Ressourcen der Familie leitend für die Sozialarbeit.
Sie bietet Beratung, Begleitung und Unterstützung:
• bei der Organisation von Versorgungsmöglichkeiten
• bei der Klärung finanzieller und rechtlicher Fragen
• bei der Belastungsbewältigung
Therapien
Komplexe Erkrankungen fordern viele Therapien, um die Lebensqualität des Kindes zu erhalten bzw. zu fördern.
Ein Team aus den Bereichen Physio-, Musik- und Psychotherapie bietet ein wertvolles Zusatzangebot zu bereits bestehenden Therapien.
Musiktherapie
• schafft über Musik eine eigene Art der Kommunikation für die oftmals nonverbalen Kinder
• bietet einen alternativen therapeutischen Ansatz durch Gesänge, Klänge und Rhythmen
Psychologie/Psychotherapie
Eine palliative Diagnose und die damit verbundenen Herausforderungen an das gesamte Familiensetting ist mit vielen Emotionen verbunden.
Unsere systemische Familientherapeutin:
• führt entlastende Gespräche im Alltag und in Krisensituationen
• arbeitet mit den Familien am Familiensetting um Ressourcen aufzuzeigen
• unterstützt im Trauerprozess nach Versterben des Kindes
Physiotherapie
Unsere Physiotherapeutin
• bietet zusätzliche Physiotherapie zuhause (z.B. bei speziellen Anforderungen wie erschwerter Transport, lückenhaftes Versorgungsnetzwerk)
• berät bei der Auswahl von Heilbehelfen und unterstützt bei der Organisation dieser
• schult Familienmitglieder und Helfer (z.B. atemtherapeutische Übungen, rückenschonendes Heben und sanftes Umlagern)
Tiergestützte Aktivitäten
Die Anwesenheit eines Hundes im Kindertageshospiz trägt zur Verbesserung des Wohlbefindens unserer kleinen Patientinnen und Patienten bei.
Einerseits wirkt das Tier durch seine Körperwärme und sein weiches Fell beruhigend – durch das Streicheln werden Glückshormone wie Endorphine und das Kuschelhormon Oxytocin ausgeschüttet, andererseits besitzen Hunde einen hohen Aufforderungscharakter, was bewirkt, dass selbst Kinder, die nur minimal mit ihrer Umwelt kommunizieren, sich um Kontaktaufnahme mit dem Tier bemühen.
Geschwisterbegleitung
Da ein krankes Kind viel elterliche Aufmerksamkeit fordert, treten die gesunden Geschwister oft in den Hintergrund. Durch regelmäßige Ausflüge mit anderen betroffenen Kindern und gezieltem Einsatz durch ehrenamtliche Mitarbeiter werden Freiräume für die gesunden Geschwisterkinder geschaffen.
FÜR GESCHWISTERUnsere Koordinatorin der Geschwisterbegleitung
• ist ein wichtiger Gesprächspartner für Kinder mit einem schwerstkranken Geschwister und deren Anliegen
• koordiniert Ehrenamtliche zur Unterstützung bei der Betreuung und Beschäftigung von Kindern mit einem lebensverkürzend erkranktem Geschwister
• organisiert regelmäßige Ausflüge für die unterschiedlichen Altersgruppen
